2026年6月29日，我们迎来了第18个“世界硬皮病日”。近日，聊城市第二人民医院风湿免疫科联合血液风湿党支部，在临清市大众公园举办义诊活动，旨在呼吁社会关注这一隐形疾病，为深受疾病困扰的患者点亮希望之光。

有这样一群人，他们面部僵硬，表情淡漠，像戴了一副面具——他们并非有意如此，而是患了一种叫硬皮病的罕见病。硬皮病最显著的特征是全身皮肤增厚发硬，失去弹性，造成正常面纹消失，鼻翼缩小、嘴唇变薄，形成“面具脸”，不仅影响容貌，严重时还会威胁生命。此病误诊率高，常被误认为是一种会传染的皮肤病。

什么是硬皮病？

硬皮病，即系统性硬化症，是一种以皮肤炎性、变性、增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的弥漫性结缔组织疾病，可累及心脏、肺、皮肤、肾脏等多器官。可发生于任何年龄，多见于中年期（25-45岁），女性患病率是男性的4倍。

硬皮病有什么临床表现？

局限性硬皮病皮肤硬化范围限于四肢远端和面颈部，内脏一般不受累，预后较好。弥漫性硬皮病则累及四肢近端或躯干，早期表现包括雷诺现象、乏力、肌肉骨骼痛，随后出现皮肤肿胀增厚，从手指和手开始，可累及皮肤、肺、心脏、消化道或肾脏。多达90%的硬皮病患者可能发生不同程度的间质性肺疾病，约25%在确诊后3年内出现显著肺部受累，甚至威胁生命。

活动中，风湿免疫科潘童副主任带领专家团队为现场群众普及风湿免疫疾病基础知识、日常注意事项及自我筛查方法，并针对硬皮病的诊疗要点、日常管理和疾病新进展进行了深入交流。护士长郭旖旎带领护理人员为群众测量血压，发放风湿免疫疾病相关教育手册，增强了公众对硬皮病的认识。活动获得参与者一致好评。